totosgp

D4Demensia: Kisah Kathy – Hidup dengan ketidakmampuan belajar dan demensia

Bayangkan mencapai usia 40-an atau 50-an setelah menjalani seluruh hidup Anda dalam bayang-bayang diskriminasi, pengucilan, stigma sosial dan perlakuan buruk dalam banyak layanan kesehatan dan perawatan sosial… dan kemudian mengembangkan demensia. Anda lebih muda dari kebanyakan orang yang hidup dengan demensia dan demensia Anda kemungkinan (baik melalui persepsi kami atau keadaan kesehatan Anda) untuk berkembang lebih cepat. Anda sekarang adalah bagian dari salah satu kelompok yang paling jarang terdengar di masyarakat** – Orang yang hidup dengan ketidakmampuan belajar dan demensia.
Ini adalah masalah yang dekat dengan hati saya: Klien konsultasi terlama saya selama hampir 5 tahun adalah penyedia disabilitas belajar MacIntyre. Saya menghitung banyak orang luar biasa yang mereka dukung dan staf mereka yang luar biasa sebagai rekan kerja dan teman, tetapi bukan MacIntyre yang awalnya memperkenalkan saya pada seperti apa kehidupan ketika Anda adalah orang yang lebih muda dengan ketidakmampuan belajar dan demensia.
Pada hari ayah saya pindah ke panti jompo yang akan dia jalani selama lebih dari 8 tahun, kami bertemu Kathy*. Dia adalah seorang wanita ceria, tersenyum, peduli, jelas jauh lebih muda dari ayah saya dan setiap penghuni lain di panti jompo. Dia suka bertanya dan berbicara dengan siapa saja yang mau menghabiskan waktu bersamanya.
Kathy tidak hidup dengan Down’s Syndrome, yang merupakan ketidakmampuan belajar yang kebanyakan orang kaitkan dengan perkembangan Penyakit Alzheimer. Satu-satunya pengunjungnya adalah saudara perempuannya, seorang wanita tua, yang setia kepada adiknya dan sangat melindunginya. Adik Kathy adalah salah satu kontributor yang paling aktif dan vokal untuk pertemuan residen, menjadikannya sekutu kami yang kuat. Saya yakin dia memberi tahu saya lebih banyak tentang kecacatan dan masalah kesehatan yang telah mendominasi kehidupan Kathy sebelumnya di salah satu dari banyak obrolan kami sambil minum secangkir teh, tetapi saya tidak ingat detailnya.
Kamar Kathy berada di sudut di ujung koridor, seolah-olah dia entah bagaimana terpisah dari penghuni lain – aku tidak pernah tahu apakah itu disengaja atau tidak. Kathy menghabiskan banyak waktu di kamarnya, membuat beberapa perubahan pakaian dalam sehari dan tenggelam dengan mainan dan bonekanya. Itu adalah salah satu kamar paling nyaman di panti jompo dengan setiap ruang kosong yang terisi, termasuk memiliki tempat makan burung di luar dan tanaman di ambang jendela yang dirawat Kathy setiap hari.
Sudah lebih dari 6 tahun sejak ayah saya meninggal, tapi saya masih ingat Kathy. Dia memiliki kilau, tetapi juga kesedihan. Berada di panti jompo, dikelilingi oleh orang-orang yang jauh lebih tua darinya, dengan staf yang sebagian besar luar biasa tetapi tanpa banyak waktu untuk dihabiskan bersamanya (dan waktu yang mereka habiskan bersamanya sangat banyak tentang tugas dan fungsi) tampaknya tidak seperti lingkungan yang tepat untuk Kathy. Dia membutuhkan interaksi, pekerjaan (seperti semua orang!) dan bersosialisasi dengan teman-temannya.
Tanpa saudara perempuannya, kehidupan Kathy hampir tidak dapat dijelaskan. Hanya statistik ketidakmampuan belajar lainnya, dimasukkan ke dalam panti jompo yang di daerah setempat memiliki reputasi untuk merawat orang-orang yang tidak akan dirawat di panti jompo lainnya. Adik Kathy adalah orang yang memenuhi kamar Kathy dengan hal-hal yang disukainya, membelikan pakaian yang selalu disukai Kathy untuk diganti, dan suguhan makanan yang mencerahkan hari-hari yang panjang.
Memang, rumah perawatan lebih baik daripada Kathy yang tinggal di salah satu rumah sakit jangka panjang yang terkenal, tetapi itu adalah perbandingan yang hanya terlihat menguntungkan karena rumah sakit jangka panjang benar-benar merupakan dominator terendah dalam hal perawatan dan penyediaan dukungan untuk orang-orang dengan a ketidakmampuan belajar. Kembali ketika ayah saya masih hidup, saya pikir hanya itu yang bisa diharapkan Kathy, kemudian pada tahun 2013 saya mulai bekerja dengan MacIntyre dan diperkenalkan dengan kehidupan yang didukung, pembelajaran seumur hidup, pendekatan yang berpusat pada orang, Interaksi Hebat, dan standar emas dalam melibatkan orang. dalam perawatan dan dukungan mereka. Sisanya, seperti yang mereka katakan, adalah sejarah.
Saya berharap Kathy mengenal MacIntyre. Saya berharap setiap orang yang hidup dengan ketidakmampuan belajar, dan terutama orang-orang dengan LD yang mengembangkan demensia, dapat mengenal MacIntyre. Saya akui saya bias; Saya telah sangat terlibat dalam pekerjaan demensia mereka, jadi tentu saja saya adalah pendukung besar, tetapi ini benar-benar terobosan seperti yang saya tulis di sini: ‘Tonton Dan Pelajari: Orang Dengan Disabilitas Belajar Memimpin Jalan’ dan di sini: ‘Pernikahan Ketidakmampuan Belajar Dan Demensia’.
Tapi mengapa itu penting Anda mungkin bertanya-tanya? Tentunya orang-orang seperti Kathy sedikit dan jarang? Faktanya, justru sebaliknya yang benar. Orang dengan ketidakmampuan belajar hidup lebih lama dari sebelumnya, tetapi memiliki peluang lebih besar untuk mengembangkan demensia, dengan hubungan antara Sindrom Down dan Penyakit Alzheimer yang saya sebutkan sebelumnya sebagai faktor risiko terbesar yang diketahui. Penelitian dan pengetahuan tentang LD dan demensia tetap tidak merata, meskipun begitu banyak kesamaan tentang bagaimana sebagai masyarakat kita memandang pentingnya orang-orang dengan ketidakmampuan belajar dalam komunitas kita.
Segalanya berubah dan menuju ke arah yang lebih positif, tetapi itu memalukan kita semua bahwa statistik seperti yang dihitung oleh program LeDeR (Peninjauan Kematian Disabilitas Pembelajaran) memberi tahu kita bahwa seorang pria dengan ketidakmampuan belajar meninggal 23 tahun lebih muda daripada pria dalam populasi umum. , dan bahwa seorang wanita dengan ketidakmampuan belajar meninggal 29 tahun lebih muda daripada wanita pada populasi umum. Median (ketika mengumpulkan data, ini adalah nilai tengah, diperoleh dari memisahkan bagian atas sampel data dari bagian bawah) usia kematian untuk pria dengan LD adalah 59 dan untuk wanita adalah 56.
Usia tersebut tentu saja berarti bahwa jika seseorang dengan ketidakmampuan belajar akan mengembangkan demensia, mayoritas akan melakukannya sebagai orang yang lebih muda, dan di samping itu kemungkinan akan menghadapi hambatan dalam:
  • Mengidentifikasi demensia mereka (termasuk bayangan diagnostik, di mana gejala demensia seseorang dihapuskan sebagai ‘perilaku’ ketidakmampuan belajar)
  • Menerima diagnosis tepat waktu (termasuk kesulitan mengakses klinik memori dan layanan demensia spesialis lainnya).
  • Ditawari perawatan (termasuk intervensi non-farmakologis, seperti terapi musik dan pekerjaan kisah hidup, yang mungkin tidak pernah dialami oleh seseorang dengan ketidakmampuan belajar).
  • Mengakses perawatan dan dukungan khusus yang sesuai usia.
Aku tidak tahu apa yang terjadi pada Kathy. Ayah saya meninggalkan rumah perawatan yang mereka tempati pada malam Maret yang dingin dengan ambulans dengan pneumonia aspirasi yang tidak pernah dia sembuhkan. Dia menjadi subjek pengamanan, dan kami pergi untuk membersihkan kamarnya tak lama setelah itu, terakhir kali aku melihat Kathy. Kesehatannya, seperti kesehatan ayah saya dan orang lain, telah memburuk, dia dirawat di rumah sakit karena penyumbatan usus dan masalah terkait perut lainnya, tidak dapat bergerak, dan sebagian besar semangat dan kemampuan komunikasinya telah hilang dalam pergolakan konstan yang menjadi ciri hidupnya. Rumah perawatan kemudian dinilai tidak memadai oleh CQC dan sekarang telah ditutup.
Kathy memiliki kehidupan, tetapi bukan kehidupan yang bisa atau seharusnya dia miliki, sesuatu yang terlalu banyak dialami oleh orang-orang dengan ketidakmampuan belajar. Saya telah melihat kedua sisi bagaimana kami mendukung orang-orang dengan ketidakmampuan belajar dan demensia, dan seruan saya kepada siapa pun yang merancang layanan perawatan dan dukungan untuk populasi ketidakmampuan belajar kami yang menua adalah untuk memanfaatkan praktik terbaik – itu ada di luar sana, dibagikan oleh MacIntyre dan lainnya untuk semua untuk belajar dari. Ini dapat direplikasi, dapat dicapai, dan yang paling penting adalah inspirasi, karena jika kita bisa mendapatkan dukungan untuk seseorang dengan ketidakmampuan belajar dan demensia dengan benar, kita dapat meningkatkan caranya setiap orang hidup dengan demensia.

Sampai Lain waktu…




Anda dapat mengikuti saya di Twitter: @bethyb1886
Suka D4Dementia di Facebook

*Nama diubah untuk melindungi identitas.
**September 2017 menjadi saksi peluncuran Kampanye Dementia Action Alliance (DAA) ‘Dari Jarang Didengar hingga Dilihat dan Didengar’. Kampanye ini berfokus pada orang yang hidup dengan demensia dan keluarga mereka dari enam komunitas yang sering terpinggirkan dari layanan dan dukungan: Lesbian, Gay, Biseksual dan Transgender + (LGBT), Black, Asian and Minority Ethnic (BAME), Young onset dementia, The populasi penjara, Orang yang tinggal di komunitas pedesaan dan Orang dengan ketidakmampuan belajar.


Saya anggota nasional DAA, dan bangga telah bekerja dengan tim dalam mengembangkan kampanye ini, sebagian besar dengan memanfaatkan pengetahuan dan pengalaman saya yang luas bekerja dengan orang-orang yang memiliki ketidakmampuan belajar dan demensia. Saya menulis tentang komunitas BAME di blog Oktober 2017 saya, dan orang-orang yang tinggal di komunitas pedesaan di blog Maret 2018 saya.

Berikut merupakan data sgp dan data hk yang sanggup kita berikan tertentu untuk Anda langsung dan cepat. Karena pengeluaran sgp hr ini telah mendapatkan lisensi formal berasal dari WLA ( World Lottery Association ), sebagai web site pengeluaran data hk dan knowledge sgp terakurat dan terhitung lengkap. Oleh sebab itu anda tidak perlu curiga ulang untuk melihat keluaran togel hongkong maupun singapore yang kita sajikan secara cepat dan pas waktu dari situs kami yang telah terbukti mutu dan keunggulannya.